Gebruikerswaardering: 0 / 5

Ster inactiefSter inactiefSter inactiefSter inactiefSter inactief
 

 

De kunst van het laten

en de herkenning en markering van de palliatieve fase

 

Overzicht van dit artikel 

  1. Wat is palliatieve zorg en waarom palliatieve zorg?
  2. Waarom is het markeren van de palliatieve fase zo moeilijk maar wel zo belangrijk?
  3. Het stellen van een prognose
  4. Het behandelbeleid met 2 ziektegevallen
  5. Manieren om de palliatieve fase te kunnen markeren
  6. Project markering en proactieve zorgplanning
  7. Opstart van een polikliniek palliatieve zorg, een uitdaging

 

 vriendelijk

  

1. Wat is palliatieve zorg en waarom palliatieve zorg?

 Doel is niet genezing, maar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven. De dood is een normaal, natuurlijk proces, dat niet vertraagd of versneld wordt. Er is hierbij vooral aandacht voor lichamelijke en psychische klachten, maar ook psychosociale en spirituele aspecten. Ondersteuning voor de naasten is belangrijk. Streven voor de beste zorg, zo nodig ook na het overlijden van de patient. Gemiddeld rond de 1 op de 10 ernstig zieke patiënten krijgt onvoldoende palliatieve zorg. Palliatieve zorg is een mensenrecht. Palliatieve zorg vormt een aanvulling op de standaard medische zorg. De Engelse taal kan vaak beter gebruikt worden om uitspraken te beschrijven:

 

"Palliative care is the interdisciplinary specialty focused on improving quality of life for persons with serious illness and their families".

"Palliative care is the recognition of the human side of illnes".

"Being recognized as a person".

"Having a choice and being in control".

"Being connected to family and the world outside".

"Being spiritually connected".

"Physical comfort".

 

 

Met welke klachten heeft een patiënt in de palliatieve fase vaak te maken?

 

  • Pijn
  • Kortademigheid
  • Moeheid
  • Anorexie
  • Misselijkheid en braken
  • Obstipatie
  • Angst of gespannenheid
  • Depressie
  • Droge mond
  • Slaapstoornissen

Klachtenindepalliatievefase

Kanker, hartfalen, COPD, nierfalen, dementie en AIDS.

(Percentage voorkomen van klachten in staafdiagrammen genoemd per ziekte, bij elke groep van links naar rechts)

 

 

2. Waarom is het markeren van de palliatieve fase zo moeilijk maar wel zo belangrijk?

Op een bepaald moment in het verloop van een ernstige (chronische) ziekte blijkt dat onderzoek en behandelingen geen positieve invloed meer hebben op (het behoud van) de kwaliteit van het leven. Adequate ondersteunende en passende ofwel palliatieve zorg komt dan geleidelijk aan de orde. Dit moment van bezinning over de zinvolheid van nieuw onderzoek of behandelen wordt vaak niet herkend of vergeten, bewust of onbewust. Waarom gebeurt dit eigenlijk? Een reeks van factoren kunnen hier een rol in spelen:

 ennu

  1. We moeten wat doen, we moeten beter maken (de zogenaamde "behandelstand")
  2. Er is te weinig tijd om te spreken met elkaar
  3. De kennis bij de dokter ontbreekt
  4. Het wordt gewoonweg niet herkend
  5. De zin in het bespreken ontbreekt
  6. De patiënt en/of de dokter hebben het er maar moeilijk mee
  7. De hoop van de patiënt raakt dan vervlogen
  8. We kennen de medische situatie van de patiënt niet goed genoeg
  9. Palliatie betekent direct dood gaan
  10. Alleen het heden en het verleden worden bekeken, niet de toekomst
  11. Praten over het levenseinde is ongewoon
  12. "Niet opgeven"! Het internet wordt afgestruind naar behandelmogelijkheden
  13. Publiek verwacht soms (echt) wonderen
  14. Financiële prikkels om in het ziekenhuis op te nemen of te behandelen
  15. Juridische gevolgen als je iets niet doet
  16. Richtlijnen om ziekten te behandelen zijn gericht om te doen, veel minder om te laten

 

 

  

3. Het stellen van een prognose, ook niet altijd gemakkelijk

Het stellen van een prognose van een bepaalde ziekte is soms moeilijk en kent zelfs een aantal valkuilen waardoor de inschatting van de toekomst van een ernstig chronisch zieke patiënt verkeerd ingeschat wordt met alle gevolgen (van verdriet) van dien.

Het is bekend dat het inschatten van de prognose van chronische niet oncologische ziekten zoals COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease) en hartfalen moeilijker is dan wanneer er sprake is van een oncologische ziekte (kanker). Vaak is er sprake van meerdere onderliggende ziekten bij een patiënt waardoor het stellen van een prognose (prognosticeren) nog moeilijker wordt. Minder ervaren dokters stellen de prognose vaak te gunstig, de prognose wordt hierbij overschat. Daarnaast is het bekend dat hoe langer een dokter de patiënt kent, hoe groter de overschatting in prognose kan worden. Soms hebben patiënt en/of dokter te veel vertrouwen in een verbetering van 1 bepaalde behandeling. Daarnaast bestaat er soms te veel enthousiasme voor een bepaalde nieuwe behandeling waardoor de prognose ook weer te gunstig beschouwd wordt.

 

meningartsen

Uit onderzoek blijkt dat artsen en verpleegkundigen voor veel minder (onnodige) levensverlengende zorg kiezen dan het publiek! Brengen de dokters de patiënten op een verkeerd spoor of gelooft het publiek inderdaad in wonderen?

 

 4. Het behandelbeleid met 2 ziektegevallen

  

behandelbeperking

 

In het Ommelander Ziekenhuis Groningen, zoals in ieder ziekenhuis in Nederland, wordt met behandelbeleiden gewerkt. In principe bij iedereen die opgenomen wordt in het ziekenhuis wordt besproken wat er zou moeten gebeuren op het medische vlak wanneer er sprake is van een levensbedreigende situatie waarbij het hart en/of de longen hun functie dreigen te gaan verliezen. Er wordt dus in dit geval gesproken over wel reanimeren of niet reanimeren. Bij reanimeren worden medische handelingen verricht die moeten plaatsvinden om er voor te zorgen dat het hart en/of de longen hun functie terug krijgen. Afhankelijk van de onderliggende ernstige (chronische) ziekte, ouderdom en ook de daarbij horende kwaliteit van leven zoals die is in de thuissituatie, wordt met de patiënt besproken welk behandelbeleid het beste gevolgd kan gaan worden. Dit besluit is niet altijd gemakkelijk. Afhankelijk ook van welke reserves een patiënt bij zich heeft, hoeveel levensenergie er nog aanwezig is, wordt met de patiënt, samen met zijn of haar familie en of vrienden en eventuele andere behandelende artsen bekeken in hoeverre hartmassage, wel of niet beademen met een kap (noninvasieve beademing) of een buis in de keel (invasieve beademing), zinvol is. Daarbij is het ook van belang om te beoordelen of bewaking op een Intensive Care nog zou moeten gebeuren. Middels continue bewaking kan bijvoorbeeld onmiddellijk met medicijnen of vochttoediening een uitval van vitale functies voorkomen worden. De bovenste illustratie laat deze mogelijkheden zien.

Aan de hand van 2 voorbeelden hieronder wordt laten zien met welke ziektegeschiedenissen dokters te maken krijgen in hun besluit samen met de patiënt en de familie tot het wel of niet of deels uitvoeren van een behandelbeleid, want dat is de vraag. In sommige gevallen wil de dokter alles doen om het leven van de patiënt te redden (geval 1) terwijl het eigenlijk niet kan (weinig reserves en niet te genezen longkanker), in andere gevallen wil soms de famlie het leven van zijn dierbare laten redden (geval 2) terwijl het eigenlijk niet kan (vrijwel geen reserves).   

 

dedokterwil

Geval 1

 

familiewil

Geval 2 

 

5. Manieren om de palliatieve fase te kunnen herkennen en markeren

Wanneer iemand in de palliatieve fase is terecht gekomen hangt onder meer sterk af van zijn energie om te kunnen en te willen leven. Iedereen heeft in zijn of haar bestaan energie meegekregen om te kunnen leven. Maar deze energie zal gedurende het leven veranderen en verschilt ook sterk tussen de mensen. Ouder worden, de ouderdom vermindert de levensenergie maar vooral ook ernstige (chronische) ziekten. Niemand leeft eeuwenlang ook al zouden we dat misschien graag willen en wordt er veel onderzoek naar gedaan. Aan alle begin komt een einde is het bekende en ware gezegde. De meeste mensen komen niet plotseling tot hun einde. Chronische ziekten maar natuurlijk ook "slijtage" bijvoorbeeld zorgen er eerst voor dat de kwaliteit van leven langzaam achteruit gaat. Chronische ziekten zijn niet meer te genezen. Er komt een moment dat uitgebreide onderzoeken en behandelingen geen effect meer zullen hebben op de verdere achteruitgang in de kwaliteit van leven en de energie voorziening neemt verder af. Het is juist dan belangrijk om de pijlen meer te gaan richten op goede ondersteunende, passende ofwel palliatieve zorg waarbij vooral veel aandacht is voor het verminderen van de klachten en symptomen die daarbij kunnen gaan optreden. Elke chronische ziekte kent zijn eigen symptomen die de waarschuwing geven dat de palliatieve fase is aangebroken. Een aantal algemene en ziektegerichte tools ("gereedschappen") kunnen gebruikt worden om dit te kunnen herkennen:

De "Surprise Question" ofwel zou je verrast zijn van het feit dat deze (ernstig) zieke patiënt binnen 1 jaar zal zijn gestorven? Als je je hierover niet zal verbazen dan mag je toch wel gaan denken dat deze patiënt in de palliatieve fase is terecht gekomen en dat de aandacht veel meer op behandeling van klachten mag komen te liggen dan op de onderliggende ziekte zelf.

surprisequestion 

 

einstein   Albert Einstein heeft hier ook zijn ideeën over.

 

Een belangrijke en voor de praktijk toepasbare tool is de Ondersteunende en Palliatieve Zorg Indicatoren Tool (SPICT). De SPICT is een zogenaamde klinische gereedschap dat sinds 2010 is ontwikkeld door een onderzoeksgroep voor palliatieve zorg aan de universiteit van Edinburgh in Schotland. Met de SPICT kun je patiënten identificeren die risico lopen om een verdere verslechtering in hun gezondheid te krijgen zodat op tijd met palliatieve zorg gestart kan worden in combinatie met een plan voor proactieve zorgplanning (PZP). Met deze PZP kun je de problemen die kunnen optreden in de palliatieve of end of life fase voor zijn.

 spict

 

Het SPICT gaat er van uit dat wanneer 2 of meer van onderstaande indicatoren aanwezig zijn, de palliatieve fase is aangebroken en een andere benadering van de zorg noodzakelijk is:

 
  1. De functionele status is laag of gaat achteruit (overdag 50% of meer immobiel in bed of stoel), met beperkt herstelvermogen
  2. Afhankelijk van anderen voor de meeste zorgbehoeften ten gevolge van fysieke of mentale problemen
  3. Twee of meer ongeplande ziekenhuisopnames in de afgelopen zes maanden
  4. Gewichtsverlies (5-10%) gedurende de afgelopen 3-6 maanden en/of een lage BMI
  5. Persisterende, belemmerende symptomen ondanks optimale behandeling van elke onderliggende aandoening
  6. De patiënt vraagt zelf om ondersteunende of palliatieve zorg, of ziet af van 9verdere) behandeling

 

Ook per orgaan kunnen indicatoren genoemd worden die de palliatieve fase kunnen gaan inluiden zoals:

Hart- en vaatziekten: er is sprake van de zogenaamde NYHA klasse III/IV hartfalen of er is uitgebreid sprake van onbehandelbaar coronairlijden met benauwdheid of pijn op de obrst in rust of bij geringe inspanning. Er is serieus sprakke van inoperabel perifeer vaatlijden. Nierziekten: er is sprake van chronisch ernstig nierfalen met een klaring van <30 ml/min met daarbij achteruitgang van de gezondheid. Nierfalen ten gevolge van andere levensverkortende ziekten of behandelingen. Staken van dialyse. Longziekten: er is sprake van een ernstige chronische longziekte met in de periode tussen exacerbaties (verergeringen) kortademigheid in rust of bij de minst geringste inspanning. Chronische zuurstofafhankelijkheid. Heeft beademing nodig gehad in verband met respiratoir falen, of beademing is gecontraïndiceerd. En zo zijn er voor andere chronische ziekten zoals neurologische ziekten, kanker, dementie en algemene kwetsbaarheid diverse indicatoren opgesteld. Ze zijn ook terugtevinden op de volgende website:

http://www.spict.org.uk.

 

7. Project markering en proactieve zorgplanning

Momenteel zijn een aantal ziekenhuizen in de provincie Groningen, waaronder de OZG, in een groot consortium (Ligare gebied) bezig met het bewust gaan markeren van de palliatieve fase en het opstellen van een Proactief Zorg Plan (PZP) voor patiënten die in het ziekenhuis zijn opgenomen en weer met ontslag gaan. Het is een project dat moet leiden tot zinvollere medische zorg. Het palliatief advies team van de OZG is druk bezig om deze zorg vorm te gaan geven. Door het invullen van speciaal hiervoor ontworpen formulieren die de patiënten na ontslag ook meekrijgen wordt er voor gezorgd dat de overgang van palliatieve zorg in de ziekenhuissetting naar de thuissetting zo gemakkelijk mogelijk verloopt. Op deze manier wordt ook beter ingespeeld op de problemen die kunnen gaan komen tijdens de palliatieve fase van de vaak zeer beperkte en ernstig zieke patiënten.

 consortia

 

8. Opstart van een polikliniek palliatieve zorg, een uitdaging  

De palliatieve zorg is niet alleen klinisch gericht maar behoeft ook poliklinische ondersteuning. Meer specifiek voor de longziekten zal geleidelijk aan een polikliniek voor palliatieve zorg geopend gaan worden. Deze polikliniek helpt mee in het markeren van de palliatieve fase bij patiënten met ernstig COPD waarbij dan vervolgens middels Proactieve Zorgplanning de kwaliteit van hun leven verbeterd kan worden. Buiten het ziekenhuis speelt de huisarts een belangrijke regierol in de palliatieve fase van deze patiënten. In een overzicht kunnen de volgende punten genoemd worden die het nut van een polikliniek voor palliatieve zorg kunnen ondersteunen:

 

 

  1. Tijdige markering van de palliatieve zorg voor patiënten die poliklinisch gecontroleerd worden
  2. Verbetering van de documentatie (overdracht) en communicatie tussen de eerste (huisartsen) en tweede lijn (het ziekenhuis)
  3. Vormt mogelijk straks een onderdeel van het nieuwe begrip in de zorg: de anderhalvelijnszorg
  4. Vult de hiaten op in de traditionele patiëntenzorg
  5. Betere samenwerking tussen de klinische- en poliklinische palliatieve zorg
  6. Meer onderlinge multidisciplinaire samenwerking
  7. Voorkomen van (onnodige) ziekenhuisopnames!

 

 

 

 polikliniekpalliatievezorg